KJELSÅS: Uke 11 er Krafttak mot kreft, innsamlingsaksjonen i regi av Kreftforeningen.
«Årets tema er kreftformer få overlever. Midlene som samles inn skal gå til kreftforskning for å bidra til at flere overlever, og til gode omsorgstilbud for pasienter og pårørende. Det er fremdeles flere kreftformer som svært få overlever. Vi ønsker med årets Krafttak mot kreft å endre denne alvorlige situasjonen,» skriver Kreftforeningen på sine nettsider.
Søndag 17. mars er det bøsseaksjon på Kjelsås, og stor gratiskonsert med lokale talenter kl. 18.00!
Alvorlig kreftdiagnose
Per Otto Nilsen (70), fra Kjelsås, skal være med å samle inn penger til Krafttak mot kreft.
Han har selv hatt en svært alvorlig kreftdiagnose, men takket være ny behandling, så lever han i dag.
Per Otto gikk til fastlegen i november 2014, han følte seg slapp og sliten. Han hadde også en kul på halsen, en hoven lymfekjertel. Men han ble beroliget av fastlegen: Dette er ikke noe farlig.
Da han gikk tilbake igjen kort tid senere, i desember 2014, etter å ha oppdaget flere hovne lymfekjertler, reagerte legen annerledes. Per Otto ble sendt på full sjekk med røntgen.
Resultatet var nedslående, forteller Per Otto: Lungekreft i stadie fire, med spredning til lymfer, lever og skjelett.
– Det ble en trist jul, nyttårsaften tilbragte jeg på isolat på Radiumhospitalet, etter å ha fått cellegift. Men jeg fikk også et glass rødvin, minnes Per Otto – og bare understreker før resten av historien fortelles:
– De som jobber ved Ullevål Universitetssykehus og Radiumhospitalet fortjener all heder og ære, for en fantastisk gjeng! De er helt unike, og får deg til å føle at du er den eneste pasienten på hele sykehuset. Jeg faktisk savner dem, nå som jeg ikke er pasient der lenger!
LES OGSÅ: Lokale Marius gir ut sin første låt - hør låta her!
Studie
Men tilbake til da livet ble snudd opp ned for Per Otto og familien. Etter å ha fått diagnosen, ba Per Otto legen om å være helt ærlig med han: Hva er status?
– Hun var ærlig, hun. Hun sa blant annet at var det noe jeg hadde veldig lyst til å gjøre her i livet, så burde jeg gjøre det nå.
– Jeg fikk diverse cellegiftbehandlinger og strålebehandlinger utover i 2015. Men svultsene bare vokste, behandlingene hadde liten eller ingen effekt. Tidlig i juni 2015 sa legen rett ut at nå kan vi ikke gi deg mer behandling, det hjelper ikke særlig og du tåler ikke mer. Jeg var så syk og slapp, og orket nesten ingenting. Og ikke minst var jeg blitt veldig tynn.
Men på samme tid, så får Per Otto en forespørsel om han vil være med som testperson, det skulle gjøres en studie på nivolumab, immunterapi for lungekreftpasienter.
– Jeg fikk blant annet tilbudet fordi jeg ikke responderte på cellegift og strålebehandling. I tillegg utskilte kreftsvulstene mer enn 50 prosent av et protein som heter PD-L1, det var essensielt for at immunterapimedisinen skulle kunne virke.
Per Otto tenkte at "jeg har jo ikke noe å tape", og meldte seg sammen med 57 andre kreftsyke. Behandlingene startet allerede i juni (2015).
– Jeg fikk fremover behandling intravenøst med immunterapi to ganger i måneden, etter det jeg forsto kostet hver behandling rundt 50.000 kroner. Vi fikk beskjed om at behandlingen kunne gi store bivirkninger. Jeg merket ikke mye til det, forteller Per Otto.
Allerede etter et par måneder, så ble formen til Per Otto mye bedre. Matchvekta på 85 kilo var tilbake etter fem-seks måneder:
– Svultsene skrumpet inn, og det er ingen mutasjon. Utrolig, med tanke på at jeg kanskje bare hadde et par måneder igjen å leve da jeg fikk tilbudet om å bli med i forskningsgruppa. Etter 50 behandlinger og to år senere stoppet de behandlingene. Kroppen fungerte på egen hånd.
– I dag er jeg tilnærmet friskmeldt, men sjekkes jo hvert halvår. Det er en fantastisk sykehistorie. I dag er immunterapi noe man også kan kjøpe seg til privat. Jeg er veldig opptatt av at alle skal få den medisinen og behandlingen som er tilgjengelig. Uavhengig av hva medisinen koster, i ett av verdens rikeste land. Noe annet er hjerterått.
Per Otto har et krystallklart råd til alle:
– Pass på at du har en god sykeforsikring. En forsikring som er så god at du eventuelt kan få dekket privat immunterapibehandling. Det er nesten litt flaut å si i Norge i dag at folk må skaffe seg sykeforsikring, men det er så viktig!
Han er ikke helt tilbake der han var før han begynte å føle seg slapp og sliten, i 2014. Men han er i farta. Per Otto er opptatt av å være aktiv. Han går mye, og jobber som frivillig for Frelsesarmeen mandag og tirsdag, og for Skiforeningen på torsdager og fredager. I tillegg er han god støtte for andre som har kreft:
– Jeg er ferdig kurset som likeperson, gjennom Lungekreftforeningen. Jeg snakker med andre som har lungekreft. Det var noe jeg savnet tilbud om da jeg ble syk, så likeperson-prosjektet synes jeg er et veldig bra tiltak av Lungekreftforeningen. Lungekreftforeningens lokallag for Oslo - Akershus arrangerer spaserturer ett par ganger hver måned, forteller han.
Ingenmannsland
Det å få en så alvorlig diagnose som Per Otto fikk på slutten av 2014, er veldig tøft. Ikke minst også beskjeden om at det ikke er noe mer å gjøre. Det må føles spesielt og kanskje rart å sitte her i dag, og være erklært så godt som frisk?
– Ja, det er litt sånn at jeg skulle jo vært død. Jeg skrev både testamente, planla begravelsen og satt opp forslag til dødsannonse. Men det rare er at man jo tenker at man skal sveve på en rosa sky, etter at man mot alle odds, plutselig lever likevel. Men slik er det ikke, ikke for meg. Men jeg finner stor glede i å holde meg i aktivitet og å jobbe som frivillig, i tillegg til likeperson-prosjektet. Det er hverdagen og med familien, som er det man aller helst vil være i. Man tror kanskje at en som har opplevd det jeg har gjort, bare vil reise, drikke champagne og spise god mat, men sånn er det ikke for meg.
Fysiske senskader ved kreftbehandling er det snakket og skrevet om, men for Per Otto handler tiden etterpå mye også om det psykiske.
– Man kommer i et slags vakum etterpå. Etter over en lengre periode å ha blitt fulgt så tett opp, fått masse oppmerksomhet av familie, venner og helsepersonell, så er det rart å bare være Per Otto igjen, alene hjemme. Man blir litt i ingenmannsland. Og kanskje man nettopp også spør seg: Hvorfor svever jeg ikke rundt på en rosa sky nå, jeg lever jo? Så klart jeg er kjempeglad for å få mer tid med barn og barnebarn. Også ikke minst at jeg kan fortsette å besøke og følge opp min kone, som har alzheimer og bor på sykehjem. Profesjonelle, uhildede å snakke med etter en sånn tøff sykdomsperiode, når man kommer levende ut, det vet jeg flere savner, sier Per Otto.
Kreftforeningen
Assisterende generalsekretær i Kreftforeningen, Ole Alexander Opdalshei, sier til Nordre Aker Budstikke:
– De seneste årene har vi vært vitne til store fremskritt innen kreftbehandling. Flere overlever, og flere lever nå både lengre og bedre liv enn for få år siden. Vår felles innsats nytter, og de millionene vi har investerer i kreftforskning og ny kunnskap bærer frukter. I Norge får de alle fleste den beste behandlingen til enhver tid, men dessverre opplever også enkelte uhelbredelig kreftsyke å få nei i spørsmålet om den aller nyest behandlingen. Noen medisiner er for dyre, og/eller har hittil beviselig for dårlig effekt til at det offentlige vil ta regningen. Konsekvensen er at norske pasienter dør mens vi diskuterer hvilke medisiner som skal innføres - og hvem som skal betale for dem. Dette må vi finne en løsning på - nå!
Han forteller videre at både i Danmark og i England er det på plass midlertidige finansieringsordninger for innføring av nye kreftmedisiner.
– Det betyr at de som bestemmer om en medisin skal bli tilgjengelig, får et tredje alternativ i sine beslutningsprosesser. Der Beslutningsforum, som tar disse avgjørelsene i Norge, i dag kan stemme «ja» eller «nei», kan man med en midlertidig finansieringsordning også stemme «kanskje». Å stemme «kanskje» gir en betinget godkjenning for bruk i en bestemt periode. I den samme perioden rapporteres effekten av den aktuelle medisinen inn, før saken går tilbake til beslutningstakerne for en endelig avgjørelse.
Opdalshei sier at de positive erfaringene fra våre naboer i Danmark og England, understøtter Kreftforeningens argumenter for en tilsvarende ordning for innføring av nye kreftmedisiner også her til lands.
– Å gi pasientene raskere tilgang til livreddende behandling vil være positivt, både for den enkelte pasient og i et samfunnsøkonomisk perspektiv. Nå er realiteten at norske pasienter dør mens vi diskuterer, og det er helt uakseptabelt.
Om immunterapi, sier han følgende:
– Immunterapi har hatt veldig stor betydning og har gitt oss et helt nytt ben å stå på i kreftbehandling. Vi ser fantastisk respons hos enkelte pasienter som vi tidligere ikke hadde mulighet til å hjelpe. Noen av disse ser ut til å bli kurert, det er ikke bare livsforlengende behandling.
– Immunterapien har vært i rivende utvikling de siste årene og blir omtalt som en revolusjon. Det var ikke uten grunn at nobelprisen i medisin i 2018 gikk til de som oppdaget hvordan man kan utnytte immunforsvaret til å bekjempe kreft. Her kommer vi til å se mer i årene som kommer.
Så langt har effekten vært stor på blant annet føflekkreft og lungekreft. Immunterapi virker ikke for alle. På en del kreftformer har immunterapi liten eller ingen effekt. Det trengs fremdeles mer forskning for å vite på forhånd hvilke pasienter som vil ha størst nytte av behandling, sier Opdalshei.
Han forteller videre at immunterapi i dag er godkjent til bruk på lungekreft, malignt melanom (en type føflekkreft), nyrekreft, blærekreft, og en type lymfekreft. Og at dette er diagnoser hvor det er mulig å få immunterapi i det offentlige helsevesenet i Norge. I tillegg pågår det kliniske forskningsstudier på andre kreftsykdommer.
– Immunterapi er et «tilleggsverktøy» heller enn noe som skal erstatte all annen behandling. I fremtiden kommer vi fremdeles til å behandle kreft med kirurgi, stråling og cellegift, men vi kommer antakelig til å kombinere med immunterapi. Det gir oss flere nye muligheter, og her er vi bare i startfasen.
Her kan du også lese hva Kreftforeningen skriver om immunterapi.
Helsedepartementet
Statssekretær Anne Grethe Erlandsen i Helse- og omsorgsdepartementet, kommenterer følgende om Kreftforeningens uttalelser:
– Det er svært viktig at pasientene får tilgang til nye legemidler og behandlingsmetoder så raskt som mulig. Derfor har regjeringen blant annet styrket sykehusøkonomien. Jeg tror midlertid ikke det er en god idé å opprette en egen finansieringsordning for nye kreftmedisiner. Erfaringene fra Storbritannia er at denne type fond ikke er bærekraftig, og at de har måttet betale mer enn de ellers ville ha gjort for de samme medisinene.
Hun mener en konsekvens av dette har vært høyere fortjeneste for industrien, men ikke mer helse for befolkningen.
– Det er også problematisk å opprette finansieringsordninger som tilgodeser én pasientgruppe. Vi vet at det samme ønsket om rask tilgang til ny behandling gjelder mange pasientgrupper. Jeg mener det er viktig å bruke ressursene i helsetjenesten på de anbefalte behandlingsmetodene, avslutter Erlandsen.
VG skriver i sak av 8. mars at helseminister Bent Høie varsler at han nå vil se på problemstillingen som kommer frem i sak om kreftsyke Inger Stoltenberg (67), som ble nektet behandling etter å ha betalt immunterapi privat. Høie har nå sendt et oppdrag til de regionale helseforetakene, Helsedirektoratet og Senter for medisinsk etikk ved UiO, hvor han ber om råd - her kan du lese hele saken i VG.
Aleris
Aleris i Oslo er et sykehus som gir privat immunterapibehandling. I Fagbladet Journalen fra desember 2018, fortelles det at alvorlig syke kreftpasienter får rett som det er beskjed om at det offentlige ikke vil betale for immunterapi eller annen livsforlengende behandling.
I tillegg at ved Aleris kan man få behandling som ennå ikke tilbys av det offentlige, eller som det offentlige har sagt nei til.
– Totalt har vi behandlet rundt 300 slike pasienter siden 2014, forteller Marius Normann, fagansvarlig onkolog ved Aleris.
I tillegg til at pasientstrømmen til kreftsenteret varierer med hvilke medisiner de offentlige syke-husene tar i bruk, men den generelle utviklingen er at pågangen blir stadig større, i følge Aleris.
Per Otto har også fortalt sin historie i bladet Pust, for en tid tilbake.